Poglavlje 2.2.
Komunikacija
- Počeci komunikacije
- Abecedna folija
- Rudimentarna komunikacija pomoću računala
- Profinjena komunikacija pomoću računala
Eh, priča o mojem uspostavljanju komunikacije u (ne)uvjetima LIS-a je prilično duga i složena (kao, uostalom, i u većine LIS-pacijenata – pa i slična njihovima u nekim kritičnim pojedinostima)!
Prirodno, za komunikaciju su potrebne najmanje dvije stranke (u našem slučaju to su stvarne osobe)! No, to nije dovoljno: te stranke (osobe) moraju biti zainteresirane za uspostavu komunikacije! Trebaju to čvrsto željeti i nekako pokazati namjeru za njeno iniciranje! (I kasnije održavanje, dakako!) Ako nema te želje, mogu te osobe biti ne-znam-kakvi brbljavci/ice – komunikacija izostaje! Bude li pak ta namjera obostrano izražena, situacija će se već povoljno razvijati (naravno, potrebno je i pozitivno ozračje koje barem neće ometati taj proces)!
Počeci komunikacije
Taj osnovni preduvjet za prevladavanje mojeg komunikacijskog izazova bio je itekako zadovoljen. U početku smo one dvije stranke bili moja supruga, Lidija & ja! Lidija je odmah prema mojem pogledu intuitivno shvatila „da sam još sasvim svoj“, da sam svjestan situacije i da hoću nešto reći! Rudimentarna da–ne komunikacija spontano se nametnula kao smislen početak… No, jedino što sam voljno mogao pokretati od svog tijela kako bih signalizirao da ili ne bile su očne jabučice i kapci! Treptanje isprva baš i nije bilo pouzdan oslonac, no oči sam, srećom, mogao još podosta pomicati lijevo-desno i tako nedvosmisleno izraziti svoj binarni izbor: pogled udesno (u sat na zidu) = da; pogled ulijevo (ostatak sobe) = ne!… (ubrzo su dvojbenost lijevo-desno ublažile dječje kockice: zelena za da, crvena za ne… )
Zbog ograničavajuće nepreciznostiširok je raspon između da i ne a i smetala je nemogućnost brzog izravnog saopćavanja tog sustava, razvismo i alternativni – temeljen na slovkanju. Ja bih zamislio neku ključnu riječ, u mislima je rastavio na slova i tada bismo ‚lovili‘ svako od njih. Lidija bi krenula slovkati naglas abecedu, a ja bih žmirkanjem (u međuvremenu je ono postalo pouzdano) signalizirao da je trenutno traženo slovo dosegnuto. (Vrlo brzo je Lidija znatno ubrzala taj postupak podijelivši abecedu na trećine – “u prvih, drugih, trećih 10?”)
Abecedna folija
Drastičan napredak uslijedio je tijekom rehabilitacije u toplicama, neposredno nakon boravka u bolnici na odjelu za intenzivnu njegu! Točnije, tada je začet novi sustav komunikacije – abeceda otisnuta na prozirnu foliju! Sugovornik bi se namjestio sučelice prema meni, na rastojanju od cca 50-75 cm držeći foliju među nama, u visini lica. Ja se zapiljim u željeno slovo. Budući da je folija prozirna, sugovornik/ca može ocijeniti u koje slovo gledam i kaže ga naglas. Do tog doba uzmogoh donekle pokretati glavu, pa ako bi izrečeno slovo bilo pogrešno, odmahnuo bih niječno. A u slučaju pogotka jednostavno bih prešao na iduće slovo. Treptanjem ili potvrdnim kimanjem signalizirao bih kraj riječi. Interpunkcija bi se ignorirala, tj. razabirala intuitivno!…
Naravno da je za takvo ‘razgovaranje’ potrebna izvjesna vježba, no to je velebrzo i lako savladiva vještina! (Vjerojatno bi laserski pokazivač montiran na moje naočale olakšao posao sugovornicima. No bolje da se to uvježba bez ikakvih pomagala jer ona nisu uvijek dostupna!…)
Iduća etapa bijaše:
Rudimentarna komunikacija pomoću računala
Prije udara sam se bio profesionalno intenzivno bavio računalima te sam jedan PC još imao kod kuće. Pa čim sam uzmogao malo kontroliranije pokretati glavu, nametnula mi se ideja da pokušam pokretima glave otipkati koju riječ. Prvotna inspiracija za to bio mi je pokojni čuveni fizičar Stephen Hawking, koji je bio nepokretan uslijed ALS-a. Sjetio sam se jedne njegove starije fotografije, iz kratkog perioda kad je još upravljao računalom pomoću šipke pričvršćene na čelo. Uslijedilo je nekoliko faza usavršavanja takvog pomagala, od labave početne improvizacije do prilično čvrstih i funkcionalnih rješenja.
Napomena: ovdje se govori o zbivanjima 2000. Godine! Tada u Hrvatskoj šira javnost nije bila senzibilizirana ni za rijetke neurološke poremećaje poput LIS-a ili nešto češćeg ALS-a i sl., pa tako ni za šarolike tehnologije koje pune svjetsku scenu raznih neuobičajenih pomagala koja olakšavaju život tjelesno sputanoj čeljadi. (Uključujući i razne manje-više složene alternativne sustave za komunikaciju, bazirane na engleskom jeziku…)
Rečena senzibilizacija je danas već ipak izraženija, u sklopu općenitog rasta osviještenosti o življenju tjelesnosputane čeljadi (ili popularno/službeno: ‘osoba s invaliditetom’) i njihovom mjestu u društvu. Premda – još ne dovoljno!… U svakom slučaju, naročito uslijed silnog razbujavanja interneta te tim putem širenja informacija (npr. in-portal) te svakako zahvaljujući efikasnim aktivnostima srodnih udruga (npr. SOIH, HUPT, Neuron – da spomenem tek neke koje mi ovoga časa padaju na pamet) – obilje informacija lako je dostupno svima zainteresiranima…
Profinjena komunikacija pomoću računala
Ubrzo se pokazalo da to ‘rogato‘ rješenje, kolikogod bilo korisno, nije baš ni spretno ni potpuno!… informatičar u meni vapio je za mišem ili sličnim uređajem za lakše upravljanje računalom… (zamislite si bilo što učiniti na Windows-sistemu bez miša! Načelno izvedivo, ali košta nezamislivo puno strpljenja, živaca, koncentracije i vremena!… I baš u to vrijeme javio se jedan moj dobar prijatelj, rasni informatičar koji je par godina ranije bio odselio u SAD. Ponudio mi je jedan moćan sustav ‘upravljanja bez ruku’ (hands-free mouse) – Smartnav firme Naturalpoint. U svjetlu malo prije istaknute napomene, meni je to tad bio nov i nečuven koncept koji graniči sa znanstvenom fantastikom… Znatiželjan kakav jesam, prihvatio sam ponudu i otisnuo se u nepoznato!…
Da skratim priču: nakon 10-ak mjeseci upornog vježbanja, namještanja, prepravljanja i prilagodbe, Smartnav je postao moj neizostavni partner, jednostavna jedva primjetna ‘štaka’ koja mi omogućuje rad na posve normalnom računalu i standardnim programima, bez ikakvih preinaka! Princip rada možete dokučiti iz ovog videa (isječak iz dokumentarca Čardak i na nebu i na zemlji)
Kombinacija računalo+Smartnav+internet omogućila mi je funkcioniranje u ‘stvarnom’ svijetu (kako unutar neposredne okoline tako i diljem svijeta), pisanje većih tekstova (npr. poput ovoga). Osjetno je poduprla manifestiranje mnogih mojih novonadošlih projekata (vidi Poglavlje 3. Otključavanje LIS-a)! Abecedna folija je i dan-danas u svakodnevnoj uporabi za neposrednu i jednostavnu komunikaciju!…